1) Lęk

Główną cechą osób z PDA jest bardzo wysoki poziom lęku. Bardzo często osoby z PDA twierdzą, że boją się ludzi. I jest w tym część prawdy. Nie jest to jednak lęk społeczny w tradycyjnym rozumieniu. Ludzie nie są zagrażający sami w sobie – są sytuacje w relacjach osób z PDA z innymi osobami, w których lęk się nie pojawia. Czasami rodzice moich pacjentek pytają jak to jest, córka boi się iść do szkoły, nie wyjdzie na spotkanie grupy terapeutycznej, ale wychodzi na spotkanie ze znajomymi, jedzie na urodziny do kolegi. Sytuacje zaaranżowane i kontrolowane przez osobę z PDA są z jej perspektywy bezpieczne (choć to pozorne). Okoliczność, gdy osoba z PDA ma wejść w sytuację społeczną zdefiniowaną przez inną osobę, gdy stawiane są przed nią jakieś oczekiwania co do konkretnego zachowania, powodują że lęk narasta. Wynika to z trudności osób z PDA w zrozumieniu oczekiwań społecznych, które pojawiają się w relacjach z innymi osobami.  

Oczekiwania społeczne są domysłami na temat tego jak ktoś z naszego otoczenia społecznego zachowa się w przyszłości lub w konkretnej sytuacji. Kiedy tworzymy sobie obraz kogoś – zdanie na temat jakiejś osoby, oczekiwania społeczne będą związane z tym obrazem danej osoby w naszej głowie. Pomaga nam to wyobrazić sobie jak my powinniśmy się zachować w jej obecności oraz jak przewidzieć jej zachowanie. Taki mechanizm - tworzenie oczekiwań wobec naszych relacji, jest bardzo adaptacyjny.

W otoczeniu społecznym opartym na złożonych grupach (tak wygląda środowisko w szkole, w otoczeniu społecznym poza domem – grupy na zajęciach, ale też w domu – rodzina to grupa osób), czyli w takim, w jakim się znajdujemy, przewidywanie zachowań innych ludzi, pozwala nam dostosować się własnym zachowaniem i zapobiega temu, że będziemy usunięci z grupy. Nie jest to, co prawda, proces zbyt precyzyjny, ale wydawanie osądu, który okaże się nawet mylny jest czasami lepsze od niewydawania żadnych sądów lub wiecznie błędnej oceny. Te behawioralne lub społeczne oczekiwania w znaczący sposób wpływają na nasze zachowanie. Nie każdego traktujemy w ten sam sposób, podobnie jak nie zawsze traktujemy tak samo tą samą osobę w każdej sytuacji. Staramy się, aby inni spełniali nasze oczekiwania zmuszając ich do tego, albo poprzez zmianę własnego postrzegania, albo przez nasze zachowanie – spełnianie oczekiwań innych - staramy się dostosować nasze zachowanie, aby usatysfakcjonować te wyobrażenia innej osoby. Proces ten zachodzi w obu kierunkach – jest duża szansa, że gdy odczytamy właściwie i spełnimy oczekiwani innej osoby, ona zrobi to samo dla nas. Jesteśmy świadomi oczekiwań jakie inni mają względem nas. Osoby z PDA tej zdolności nie mają. W konsekwencji pojawia się lęk.

2) Unikanie zwykłych wyzwań dnia codziennego

W konsekwencji nierozumienia oczekiwań społecznych osoby z PDA zaczynają unikać nawet najprostszych wyzwań jakie stawia przed nimi życie – unikają sytuacji w jakich zmuszone byłyby do odczytywania oczekiwań innych osób. Zestresowani są nawet prostymi, codziennymi oczekiwaniami. Zadania, takie jak wstanie z łóżka, ubranie się, wyjście do szkoły -  przerastają często ich możliwości. Nie jest problemem sama czynność (np. ubranie się), ale perspektywa „zmierzenia się z życiem”. W konsekwencji wyjścia do szkoły czeka ich bowiem konieczność wejścia w relacje i spełniania oczekiwań innych osób, a oczekiwań tych nie potrafią do końca odczytać. Z jednej strony wyjście do szkoły to możliwość wejścia w relacje, których to relacji potrzebują, z drugiej jednak strony relacje polegają na nieoczywistych zasadach i w konsekwencji niewłaściwego wejścia w relacje (popełnienia „błędu”)  mogą spotkać się z krytyką i odrzuceniem – a tego boją się najbardziej. Rodzicom i otoczeniu trudno zrozumieć, dlaczego osoba z PDA nie zauważa wsparcia otoczenia i nie korzysta z niego. Najczęściej wszelkie sugestie, komentarze wypowiadane przez inną osobę są postrzegane przez osobę z PDA jako żądania i przymus. Często osoby z PDA twierdzą, że chcą zrobić to, co zostało im zasugerowane, ale „nie mogą tego zrobić” z niewiadomych powodów. Często jako powód podają „nie mam siły”, „czuję wielkie zmęczenie”.

Do strategii stosowanych w celu uniknięcia działania należą:

• Odwracanie uwagi osoby kierujące do osoby z PDA jakieś oczekiwania, na inne zdarzenia, sytuacje;
• Przystanie na jakąś propozycję, ale następnie natychmiastowe wycofanie się z zadania;
• Dyskutowanie i negocjacje;
• Zgłaszanie fizycznej niemocy – braku siły;
• Wycofanie się w sferę własnych fantazji;
• Zgłaszanie dolegliwości somatycznych;
• Wybuchy agresji fizycznej lub ataki słowne.

U podstaw wszelkiego typu zachowań unikających leży niepokój i lęk wynikający z braku pełnego rozumienia oczekiwań społecznych i uczucie, że nie ma się sytuacji pod pełną kontrolą. Rodzice moich pacjentek często twierdzą, że czują się „zmanipulowani” zachowaniami swojego dziecka. Nie potrafią zrozumieć czego obawiają się ich córki, skąd lęk przed tak prozaicznymi czynnościami, skąd nagła niemoc. Każda czynność i zwykła aktywność dziejąca się w kontekście społecznym narzuconym pacjentowi z PDA okupiona jest wielkim wysiłkiem psychicznym – stąd realne poczucie bezsilności i zmęczenie.

Osoby z PDA zazwyczaj są w pełni kontaktowe, często szukają relacji, skarżą się na samotność lub nietrwałość relacji, zdają się rozumieć, na czym budowanie relacji polega, ale brakuje im w rzeczywistości głębi zrozumienia sytuacji społecznych. Osoby o profilu PDA mają tendencję do:

• Sprawiania wrażenia „zorientowania na ludzi”;
• Zgłaszania gotowości udziału w wielu przedsięwzięciach społecznych, a potem unikania ich („Sama zgadzam się i chyba najpierw się cieszę na spotkanie, a potem nie mogę przestać myśleć o tym spotkaniu, które ma być. I bardzo się boję i nie chcę tam iść, i myślę bez przerwy co będę musiała mówić i co robić. Jestem tym tak zmęczona, że bardzo szybko zaczynam reagować paniką na samą myśl o konieczności spotkania. A jednocześnie nie wiem jak odmówić… Często po prostu nie idę… i nic nie robię z tym.”)
• Potrafią doskonale udawać zadowolenie „dostrajając” się w ten sposób do otoczenia, ale robią to dużym kosztem.
• Mogą być przewrażliwione i nie potrafić utrzymywać dystansu emocjonalnego – mogą być przytłaczające i mogą przesadnie reagować na pozornie błahe wydarzenia.
• Mają trudności z dostrzeżeniem granic innych osób, gdy przyjmują na siebie jakieś zadanie w kontekście społecznym, bywają zalewające, apodyktyczne, niemiłe.
• Mogą okazywać w zachowaniu kłopotliwe i sprzeczne reakcje, na przykład początkowe przytulanie staje się szczypaniem, lub dziecko może przytulać się do swojego rodzica, mówiąc mu jednocześnie coś niemiłego, np.: „nienawidzę cię”.
• W dzieciństwie osoby takie mogą być pozbawione poczucia dumy czy wstydu, i mogą zachowywać się w sposób niepohamowany (nie mają żadnych oporów przed „wybuchem” w miejscu publicznym, na przykład w szkole, nie potrafią się cieszyć z własnych sukcesów).
• W dzieciństwie osoby takie mogą nie rozumieć niepisanych granic społecznych, które istnieją pomiędzy dorosłymi i dziećmi – dlatego mogą być „niegrzeczne”, apodyktyczne, niemiłe: „Ona nie uznaje żadnej władzy, nie uznaje jakiejkolwiek struktury społecznej. Jest opryskliwa i wydaje nam rozkazy. Krzyczy na nas i wyzywa a za chwilę przychodzi się przytulić”. Dziecko z PDA zazwyczaj lepiej odnosi się do osób dorosłych i reaguje lepiej, jeśli w mówieniu do niej przyjmuje się styl jak do człowieka dorosłego: „Ona często rozmawia z innymi dziećmi w taki sposób, jakby była dorosła, lub była nauczycielem: na przykład, zwraca im uwagę, poucza, nakazuje. Też tak odnosi się do dorosłych, przynajmniej do nas (domowników).”

3) Nadmierne wahania nastroju i znaczna impulsywność.

Trudności z regulacją emocji są powszechne u wszystkich osób ze spektrum autyzmu, ale są szczególnie powszechne i bardzo wyraźne u osób z profilem PDA. Takie osoby mogą przechodzić od jednej skrajnej emocji do drugiej bardzo szybko, nagle, w sposób nieprzewidywalny. Dla innych ludzi takie emocje mogą wydawać się bardzo dramatyczne i przesadzone, ponieważ często pojawiają się one bez żadnego oczywistego powodu: „Nigdy nie wiemy kiedy wybuchnie. Wystarczy, że według niej nie tak ktoś a nią spojrzy, użyje nie takiego słowa. Krzyczy wtedy i zaczyna histerycznie płakać. Po czym nagle przestaje i wydaje się, jakby tej sytuacji sprzed chwili nie było”. Ale to przełączanie najczęściej jest odpowiedzią na jakiś nacisk lub żądanie lub na interpretację sytuacji jako takiej, w której pojawiają się jakieś oczekiwania ze strony drugiej osoby. Biorąc to pod uwagę, należy pamiętać, że osoby z profilem PDA mogą być bardzo nieprzewidywalne. Dla większości osób z PDA będzie to powodem pogłębiania się trudności w relacjach społecznych.

c.d.n.